Relatório documenta novo impacto em familiares que cuidam de pacientes com “comportamentos desafiadores”
O United Hospital Fund e do Instituto de Políticas Públicas AARP, nos EUA, divulgaram na semana passada um relatório com novas evidências de que os cuidadores familiares que prestam cuidados crônicos complexos para pessoas que também têm problemas cognitivos e comportamentais enfrentam desafios particularmente exigentes, incluindo altos níveis de depressão auto-referida. Como resultado, a maioria (61%) relatou sentir estresse “algumas vezes” até “para sempre”, tentando cumprir suas responsabilidades de cuidado juntamente com outras obrigações familiares ou de trabalho.
Somando-se o desafio, as pessoas com doenças cognitivas e comportamentais (coletivamente denominados no relatório “comportamentos desafiadores”) eram geralmente mais doentes do que outras pessoas que necessitam de cuidados. Estas pessoas que necessitam de cuidados muitas vezes tinham diagnósticos de problemas crônicos de saúde – incluindo doença cardíaca, acidente vascular cerebral/hipertensão, problemas músculo-esqueléticos (como artrite ou osteoporose) e diabetes – a taxas mais elevadas do que aqueles sem condições cognitivas e comportamentais. Além disso, ilustrando a complexidade, os cuidadores familiares de pessoas com comportamentos desafiadores, muitas vezes se depararam com a resistência da pessoa que eles estavam tentando ajudar. Cuidadores observaram que “mais cooperação de seu membro da família” facilitaria uma tarefa essencial: administrar os medicamentos.
A publicação “Cuidadores familiares que prestam cuidados crônica complexos para pessoas com incapacidades cognitivas e comportamentais”, parte de uma série que trata de questões relacionadas, resume essas novas descobertas. Ela deriva de uma análise adicional de dados com base em uma pesquisa nacional de dezembro de 2011 com 1.677 cuidadores familiares, 22 por cento dos quais foram cuidar de alguém com um ou mais comportamentos desafiadores.
O relatório conclui: “Todos os cuidadores precisam de treinamento e apoio; cuidadores que são responsáveis por pessoas com comportamentos desafiadores estão entre aqueles que mais precisam de ajuda. ”
“Dê uma olhada no perfil de cuidador sobrecarregado e estressado de hoje, responsável por alguém com problemas cognitivos ou comportamentais”, disse Susan Reinhard, vice-presidente sênior de Políticas Públicas da AARP. “Esta é a cara do futuro da prestação de cuidados, se não houver uma melhora dos serviços de longo prazo e apoio a cuidadores familiares”, disse ela, apontando para o aumento esperado da incidência da doença de Alzheimer e da queda projetada em mais da metade em razão de potenciais cuidadores para aqueles propensos a precisar de cuidados.
Avaliações focadas dos cuidadores foram uma das seis recomendações descritas no relatório. Os outros eram uma melhor integração dos programas de saúde comportamental e física; esforços para criar instituições para adultos temporárias para cuidadores familiares; treinamento de cuidadores familiares para melhor compreender e responder às comportamentos desafiadores; uma melhor formação dos profissionais de saúde para trabalhar de forma mais eficaz com cuidadores familiares; e revisões para a maioria dos materiais de apoio e formação para cuidadores familiares para refletir a gestão de cuidados de toda a pessoa, em vez de apenas a condição específica.
“Cuidar de um membro da família já é bastante difícil quando o membro da família está na mesma página”, disse a coautora Carol Levine, diretora do Projeto Famílias e Assistência Médica da United Hospital Fund. “Mas, quando esse membro da família tem um déficit cognitivo, como a doença de Alzheimer, ou uma questão de comportamento, como depressão, coisas que podem interferir com a vida diária, bem como a tomada de decisões, a carga do cuidador é multiplicada. E atualmente, o nosso sistema de saúde muitas vezes não fornece o tipo de apoio que podem fazer a diferença.”
